Down voor slimmies
Wekelijks stemmen twee miljoen mensen af op de bijna tegelijkertijd uitgezonden programma’s “Down voor dummies” met Barry Atsma of “Syndroom” met Johnny de Mol: aanstekelijke programma’s met leuke, vriendelijke, sociale en vrolijke mensen met het syndroom van Down. Een eerlijke weergave van de werkelijkheid geven ze echter niet, zo weet ik uit ervaring met mijn broer met downsyndroom.
Mijn broer heeft het downsyndroom en is 25 jaar. Op 7 juli 2015 wordt hij 26 jaar. Hij zou zeggen: “ik ben bijna jarig”. Deze intense beleving van hoogtepunten in het jaar wordt vaak bewonderd aan mensen met het syndroom van Down. De soms kinderlijke naïviteit, vrolijkheid en behoefte aan warmte waarderen mensen zeer. De op het moment uitgezonden RTL-serie “Syndroom” en de NTR-serie “Down voor Dummies” spelen op dit sentiment in. Logisch: er zit een markt in.
Het beeld dat in deze programma’s wordt geschetst, is dat van openhartige mensen die in een bedrijf werken of een eigen bedrijf hebben (een strijkbedrijf bijvoorbeeld). Van mensen die uitkijken naar feestjes en daar de grootste verhalen vertellen. Van mensen die op zoek zijn naar liefde en geborgenheid. Van mensen die dromen en ambities hebben. Van mensen die – anders gezegd – niet zo heel erg verschillen van ons (ook wel omschreven als: “normale mensen”).
Het probleem dat ik met deze programma’s heb, is niet dat ze dit beeld neerzetten; mijn probleem is dat ze alleen dit beeld neerzetten. Het probleem zit hem dus niet in het maken van de serie zelf, maar in het samenstellen ervan. Er wordt uitgebreid nagedacht over welke momenten en welke mensen er in de serie voorkomen. Nu kun je denken: dat is altijd zo bij elk programma. Maar bij deze programma’s zijn de gevolgen groter, omdat ze een significante rol spelen in de maatschappelijke opvattingen over downsyndroom.
De algemene moraal in deze programma’s is dat alle mensen met het downsyndroom uiteindelijk kunnen leren praten, werken en zorgen voor zichzelf, mits je maar genoeg tijd en energie in hen investeert. Uiteraard is het goed zoveel mogelijk te proberen te halen uit iemand met het syndroom van Down, maar het is verkeerd te denken dat je iedereen zelfstandig kunt laten leven en goed kunt leren praten. De mensen in de programma’s behoren tot de 10 procent “beste” Downs, waarmee ik bedoel dat zij het meest vaardig zijn. Slecht lopende, niet vlot pratende en niet erg knappe Downs die de hele dag veel aandacht vragen van hun omgeving zie je niet. Uit onderzoek blijkt dat 90 procent van de mensen met downsyndroom problemen heeft met sociaal functioneren.
Wat kortom ontbreekt, is een representatieve weergave van mensen met downsyndroom. Hieronder vallen veel verschillende types: mensen die een eigen strijkbedrijf hebben, mensen die hun hele leven lang zanger willen worden, mensen voor wie het een hele opgave is een zwemdiploma te halen en mensen die nooit in staat zullen zijn te praten. Ook in deze onderlinge diversiteit verschillen mensen met downsyndroom dus niet heel erg van “normale mensen”.
Het grote voordeel van deze programma’s vind ik dat mensen er een positief beeld aan overhouden van mensen met het syndroom van Down. Vanaf 1 april 2014 is in Nederland de NIPT-test ingevoerd, waarbij bij zwangere vrouwen bloed wordt afgenomen om duidelijk te krijgen of een ongeboren kind het downsyndroom heeft. In de praktijk gaat dit vaak gepaard met artsen die de toekomstige moeder onder druk zetten om de zwangerschap af te breken in het geval van een kind met Down. De programma’s bieden een tegenwicht tegen deze eenzijdige negatieve belichting door artsen. Mensen als mijn broer blijven inderdaad hun hele leven lang zorg nodig hebben en ze hebben vaak gezondheidsklachten. Maar mijn broer is ook een leuke, vriendelijke, sociale en vrolijke jongen. Ik zou hem voor geen goud willen missen.